El pasado 12 de noviembre, el proyecto HealthData@MAD-R&I® organizó un taller ciudadano en la Consejería de Sanidad, en el marco de la XXV Semana de la Ciencia y la Innovación de Madrid. La actividad contó con la colaboración de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
El encuentro, organizado y dinamizado por profesionales del proyecto, tuvo como objetivo acercar a la ciudadanía el valor del uso secundario de los datos sanitarios con fines de investigación e innovación.
El taller reunió a expertos y asistentes en un espacio de debate y aprendizaje. La apertura corrió a cargo de Álvaro Roldán López, subdirector general de Investigación Sanitaria y Documentación. Posteriormente, Sonia Soto Díaz, técnica de la misma subdirección, ofreció una exposición introductoria sobre datos y salud, explicando cómo el uso responsable de los datos sanitarios puede contribuir a mejorar la salud pública.
El marco regulatorio y la normativa estatal y europea en materia de protección de datos fue abordado por María Sánchez, técnica jurídica de gobernanza, quien subrayó la importancia de garantizar un tratamiento seguro y ético de la información sanitaria. María hablo del Reglamento Europeo sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) cuyo objetivo es establecer un marco común para el uso y el intercambio de los datos de salud electrónicos en toda la Unión Europea.
A continuación, Cristina Muntañola, científica de datos del proyecto HealthData@MAD-R&I®, explicó “el camino del dato” o el proceso que permite depurar y preparar la información para su uso por parte de investigadores.
En la segunda parte del taller participó la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entidad sin ánimo de lucro que agrupa a asociaciones de pacientes de ámbito nacional. Su coordinador de proyectos, Alberto Tortosa, presentó la herramienta ‘Datos POP Salud’ incidiendo en cuatro claves básicas: Analizar, involucrar, incidir y promover cambios.
La sesión concluyó con dinámicas participativas en las que el público debatió sobre los temas abordados, destacando preocupaciones y reflexiones de la ciudadanía en su papel como pacientes.
Entre los asuntos más comentados estuvieron la necesidad de fomentar la confianza y la transparencia por parte de las instituciones sanitarias, así como de reforzar la información y la sensibilización sobre la utilidad y valor público en el uso de datos sanitarios. Para ello, las garantías jurídicas y éticas -europeas, nacionales y autonómicas- son fundamentales, así como la acción coordinada entre todos los actores del ecosistema sanitario (ciudadanía, asociaciones, actores públicos y privados).
El equipo de difusión y comunicación de HealthData@MAD-R&I® agradeció la colaboración de todas las personas participantes con el deseo de continuar impulsando espacios de participación ciudadana y alfabetización en torno al uso secundario de datos sanitarios para el bien común.
Mónica Luque es Gestora Junior del proyecto HealthData@MAD-R&I ®.
Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva de sus autores y no reflejan necesariamente la postura del proyecto HealthData@MAD-R&I ®, ni la de sus entidades participantes o financiadoras.
