El proyecto HealthData@MAD-R&I®, liderado por la Dirección General de Investigación y Docencia junto con la Dirección General de Salud Digital y la Fundación para la Investigación e Innovación Biosanitaria de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid (FIIBAP), con la participación de Atención Primaria y de los Hospitales Universitarios Clínico San Carlos y 12 de Octubre, ha completado la justificación correspondiente a su primera anualidad de ejecución, cerrando 2025 con un elevado grado de avance técnico, organizativo y estratégico en el desarrollo del espacio de datos sanitarios para investigación e innovación de la Comunidad de Madrid.
¿En qué se ha avanzado durante 2025?
Durante el primer año de ejecución se han alcanzado hitos clave para la puesta en marcha del proyecto. Entre ellos, destaca la incorporación de un equipo multidisciplinar mediante distintas contrataciones estratégicas, la definición de una planificación integral para coordinar el desarrollo del proyecto y el avance en ámbitos fundamentales como la gobernanza, la comunicación y difusión, la capacitación y la definición de casos de uso prioritarios.
Avances conseguidos
Infraestructura tecnológica operativa
La Consejería de Digitalización ha consolidado un entorno basado en Cloudera Data Platform, ampliado con licencias cloud para el gobierno del dato y linaje 360, así como herramientas de John Snow Labs para anonimización, detección de entidades clínicas y codificación a terminologías estándar, permitiendo transformar texto clínico libre en datos estructurados reutilizables para investigación e innovación.
Modelo de gobernanza en desarrollo
Se ha avanzado en el diseño de un modelo evolutivo de gobernanza que contempla procedimientos de acceso, órganos de decisión, roles, responsabilidades y mecanismos de seguimiento normativo. El modelo incorpora el Centro Gestor del Uso Secundario de Datos (CGDII) y ha contado con el visto bueno del Comité Delegado de Protección de Datos.
Cuatro casos de uso en marcha
Todos los casos de uso cuentan ya con aprobación de los correspondientes Comités de Ética y presentan avances significativos:
- Optimización de derivaciones en enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (CEIm Hospital Clínico San Carlos): se ha completado la planificación inicial, elaborado las guías de anotación, entrenado modelos de reconocimiento de entidades clínicas y armonizado datos procedentes de cuatro hospitales universitarios y Atención Primaria.
- Trayectorias asistenciales de mujeres largas supervivientes de cáncer de mama – cohorte SURBCAN-Madrid (CEIm Hospital Universitario 12 de Octubre): se ha definido el plan de desarrollo sobre una cohorte de mujeres diagnosticadas entre 2000 y 2006 con seguimiento hasta 2022, encontrándose actualmente en curso la armonización y carga de datos desde múltiples fuentes.
- Hospitalización No Programada: herramienta de estratificación de riesgo (CEIm Hospital Universitario 12 de Octubre): se ha elaborado el plan de validación de modelos predictivos, identificado cohortes a partir de historias clínicas de atención primaria y especializada y diseñado los procesos ETL hacia modelos de datos estandarizados.
- Efecto protector de las estatinas en prevención primaria cardiovascular en mayores de 75 años (CEIm Regional de la Comunidad de Madrid): se ha completado la definición metodológica, establecido un diccionario normalizado de variables e iniciado la extracción y depuración de datos mediante flujos ETL estructurados.
Equipo, recursos y ejecución económica
El proyecto integra fuentes de información procedentes de servicios hospitalarios, atención primaria y farmacia, contando con más de 55 profesionales involucrados y 20 contrataciones específicas realizadas durante 2025. La ejecución económica de la primera anualidad ha superado el millón de euros, incluyendo actuaciones vinculadas a personal, infraestructura tecnológica, servicios especializados y actividades de apoyo al despliegue del espacio de datos.
Comunicación y difusión
Durante 2025, el proyecto ha mantenido una presencia activa en canales web y redes sociales, además de participar en foros científicos y profesionales nacionales e internacionales, entre ellos el XLI Congreso de la Sociedad Española de Calidad Asistencial, la Semana de la Ciencia 2025 y el European General Practice Research Network (EGPRN).
Asimismo, el equipo participó en jornadas europeas vinculadas al programa EU4Health y al ecosistema europeo de espacios de datos, reforzando el posicionamiento del proyecto en iniciativas estratégicas relacionadas con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS).
En septiembre de 2025, HealthData@MAD-R&I® fue reconocido con el Premio ENNOVA en la categoría de Transformación Digital, destacando su contribución a la innovación y sostenibilidad del sistema sanitario.
Un proyecto alineado con Europa y con capacidad de crecimiento
Los avances alcanzados posicionan a HealthData@MAD-R&I® como una iniciativa pionera en España en el ámbito de los espacios de datos sanitarios, alineada con el futuro Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) y con la Estrategia de Salud Digital del Sistema Nacional de Salud.
Además, el proyecto continúa reforzando su capacidad de escalabilidad y sostenibilidad mediante la ampliación de redes de colaboración y la generación de sinergias con otras plataformas e instituciones. Entre ellas, destaca la colaboración iniciada con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús para explorar nuevos casos de uso en población pediátrica.
HealthData@MAD-R&I® representa un paso decisivo hacia un modelo de sanidad basado en datos, más eficiente, innovador y orientado a mejorar la salud de la ciudadanía. En su siguiente fase, el proyecto se centrará en consolidar la plataforma tecnológica, ampliar el volumen y diversidad de datos disponibles y validar los casos de uso en entornos reales, reforzando su capacidad de escalado y sostenibilidad a largo plazo.
Mónica Luque Rodriguez es Técnica en gestión y en equipo de comunicación del proyecto HealthData@MAD-R&I®
Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva de sus autores y no reflejan necesariamente la postura del proyecto HealthData@MAD-R&I ®, ni la de sus entidades participantes o financiadoras.
