El proyecto HealthData@MAD-R&I® propone la creación de un espacio de datos de salud, seguro y compartido, con fines de investigación e innovación, que aproveche y refuerce la ventaja tecnológica de la Comunidad de Madrid y la ponga al servicio de una mejor atención sanitaria a la ciudadanía.
HealthData@MAD-R&I® nace con el objetivo de dar respuesta a dos grandes retos, posicionando así a Madrid como referente europeo en el uso responsable de los datos de salud:
- Mejorar la calidad e interoperabilidad de los datos sanitarios.
- Establecer un modelo de gobernanza de los datos sanitarios claro, innovador y ético.
Liderado por la Dirección General de Investigación y Docencia junto con la Dirección General de Salud Digital y la Fundación de Investigación e Innovación Biosanitaria de Atención Primaria (FIIBAP), HealthData@MAD-R&I® cuenta además con el apoyo de Atención Primaria y los Hospitales Universitarios Clínico San Carlos, 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz y La Princesa.
El proyecto ha recibido una financiación de 2.337.568 euros del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y por la Unión Europea a través de los recursos financieros derivados del Instrumento Europeo de Recuperación («Next Generation EU»), en el marco del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (código TSI-100121-2024-79).
La duración de la ayuda actual se extiende hasta el 30 de junio de 2026.
Objetivo principal
Definir, desarrollar, validar y documentar casos de uso relacionados con la investigación y la innovación que permitan validar los servicios del Espacio de datos sanitarios electrónicos de uso secundario.
OE1. Desarrollar y poner en producción un entorno de investigación e innovación que incluya un Espacio de Datos Sanitarios Electrónicos de Uso Secundario en Investigación e Innovación.
OE2. Definir, validar y poner en marcha un modelo de gobernanza para el acceso a datos de uso secundario. que tenga en cuenta a los titulares, usuarios, representantes de pacientes y organismos de acceso a datos.
OE3. Integrar y converger las iniciativas innovadoras y de colaboración público-privada existentes con los sistemas de acceso a datos en producción.
OE4. Proporcionar herramientas que faciliten la detección de patologías reumatológicas inflamatorias o de mala evolución impactando en el curso de patologías de alta prevalencia e impacto negativo en la calidad de vida.
OE5. Contribuir a la mejora de la salud y de la atención sociosanitaria en mujeres con larga supervivencia de cáncer de mama.
OE6. Generar sistemas predictivos que ayuden a detectar el riesgo de reingreso y a orientar la provisión de servicios sociosanitarios para evitarlos.
OE7. Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas mayores de 75 años.
OT1. Contribuir a la economía del dato: el proyecto va a generar un marco adecuado para la generación de la economía del dato en el sector sanitario en la Comunidad de Madrid.
OT2. Adaptar las iniciativas y plataformas disponibles a los requisitos definidos por el Reglamento del Espacio Europeo de Datos para su uso secundario.
OT3. Incorporar nuevos actores al ecosistema del espacio de datos sanitario de uso secundario donde estén representados el sistema sanitario, los pacientes y la industria.
HealthData@MAD-R&I® define, desarrolla, valida y documenta cuatro casos de uso en investigación e innovación.
Los casos de uso son escenarios de alta relevancia para el sistema sanitario que permiten comprobar la aplicabilidad de la plataforma a situaciones reales que tienen un alto impacto en la salud de la ciudadanía.
Enfermedades reumatológicas y musculo-esqueléticas
Caso de uso sobre derivación inteligente de pacientes con enfermedades reumatológicas o musculo-esqueléticas desde medicina de familia a Reumatología, mejorando el diagnóstico y reduciendo esperas.
Cáncer de mama
Caso de uso sobre seguimiento de mujeres que superaron un cáncer de mama hace más de cinco años y que estudia sus trayectorias asistenciales para mejorar su atención a largo plazo, con protocolos más personalizados y efectivos.
Hospitalizaciones no programadas
Caso de uso para la predicción de hospitalizaciones no programadas mediante análisis de datos para la identificación de personas en riesgo, lo que ayuda a evitar ingresos innecesarios, reducir costes, y actuar antes de que sea tarde.
Estatinas y salud cardiovascular
Caso de uso centrado en la evaluación de la efectividad del uso de estatinas —un medicamento destinado a reducir el colesterol— en personas de 75 años o más, con el objetivo de reducir riesgos cardiovasculares y fallecimientos, aumentando la calidad de vida de esta población y mejorando los tratamientos personalizados.
El proyecto además de validar los 4 casos de uso se desarrolla en 9 líneas de actuación, llamados paquetes de trabajo que incluyen:
- La gestión y coordinación del proyecto.
- El desarrollo de un Modelo de Gobernanza para el Espacio de Datos de uso secundario con fines de I+D+I.
- La Evolución e integración de las plataformas tecnológicas existentes en el Espacio de datos de uso secundario con fines de investigación e innovación.
- Comunicación, Difusión y Capacitación.
- Escalabilidad y Sostenibilidad.
PT1 Gestión del proyecto.
PT2 Modelo de Gobernanza para el Espacio de Datos de uso secundario con fines de I+D+I.
PT3 Evolución e integración de las plataformas tecnológicas existentes en el Espacio de datos de uso secundario con fines de investigación e innovación.
PT4 CASO DE USO 1: Optimización de las derivaciones de sujetos con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas entre atención primaria y reumatología.
PT5 CASO DE USO 2: Trayectorias asistenciales de las mujeres largas- supervivientes de cáncer de mama SURBCAN-MADRID.
PT6 CASO DE USO 3: Hospitalización no programada (MAD-HNP.eSTRATA).
PT7 CASO DE USO 4: Modelo explicativo en vida real sobre la efectividad de las estatinas en la reducción de eventos cardiovasculares y la mortalidad en la población anciana sin antecedentes de enfermedad cardiovascular de la Comunidad de Madrid.
PT8 Comunicación, Difusión y Capacitación.
PT9 Escalabilidad y Sostenibilidad
- La gestión y coordinación del proyecto
- El desarrollo de un Modelo de Gobernanza para el Espacio de Datos de uso secundario con fines de I+D+I.
- La Evolución e integración de las plataformas tecnológicas existentes en el Espacio de datos de uso secundario con fines de investigación e innovación
- Comunicación, Difusión y Capacitación
- Escalabilidad y Sostenibilidad
- Actualidad
PT1 Gestión del proyecto.
PT2 Modelo de Gobernanza para el Espacio de Datos de uso secundario con fines de I+D+I.
PT3 Evolución e integración de las plataformas tecnológicas existentes en el Espacio de datos de uso secundario con fines de investigación e innovación.
PT4 CASO DE USO 1: Optimización de las derivaciones de sujetos con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas entre atención primaria y reumatología.
PT5 CASO DE USO 2: Trayectorias asistenciales de las mujeres largas- supervivientes de cáncer de mama SURBCAN-MADRID.
PT6 CASO DE USO 3: Hospitalización no programada (MAD-HNP.eSTRATA).
PT7 CASO DE USO 4: Modelo explicativo en vida real sobre la efectividad de las estatinas en la reducción de eventos cardiovasculares y la mortalidad en la población anciana sin antecedentes de enfermedad cardiovascular de la Comunidad de Madrid.
PT8 Comunicación, Difusión y Capacitación.
PT9 Escalabilidad y Sostenibilidad
