La sostenibilidad es un eje estratégico necesario para garantizar que HealthData@MAD-R&I®, el proyecto que impulsa el uso secundario datos sanitarios para investigación e innovación en la Comunidad de Madrid, trascienda su fase inicial y se consolide como un referente nacional y europeo. En esta línea, el Paquete de Trabajo 9 (PT9), centrado en la escalabilidad y sostenibilidad, orienta sus esfuerzos a asegurar la continuidad, el crecimiento y la integración del proyecto en el ecosistema de datos de salud.
HealthData@MAD-R&I® está liderado por la Dirección General de Investigación y Docencia de la Consejería de Sanidad, en colaboración con la Dirección General de Salud Digital, la Fundación FIIBAP, y con el apoyo de los hospitales Clínico San Carlos, 12 de Octubre, Gregorio Marañón, La Paz, La Princesa y Atención Primaria.
Con el objetivo de reforzar la viabilidad a largo plazo, PT9 ha llevado a cabo un análisis DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades) que ha permitido identificar los principales retos, riesgos y oportunidades de HealthData@MAD-R&I®. Entre las oportunidades destacan el impulso a la colaboración público-privada, el avance en medicina personalizada y la aplicación de la inteligencia artificial. Entre las debilidades y riesgos señalados se encuentran la limitada cultura del dato y los costes asociados al mantenimiento de la infraestructura. Estos hallazgos han guiado acciones específicas para mitigar riesgos, reforzar capacidades y orientar la transición hacia un modelo sostenible y adaptable a los cambios del entorno.
En este contexto, PT9 ha fortalecido sus alianzas estratégicas mediante su integración en un consorcio internacional, con el que ha presentado una propuesta al Programa Horizonte Europa, destinada a promover la interconexión de ecosistemas de innovación europeos y co-crear modelos de negocio para el uso secundario de datos de salud, alineados con el European Health Data Space (EHDS).
A nivel nacional, con el propósito de promover una cultura del dato responsable, abierta y participativa, se han presentado dos propuestas a la convocatoria FECYT: una centrada en fomentar la cultura científica y de la innovación, y otra orientada a reforzar la cultura de innovación pública paragenerar conocimiento práctico que contribuya al diseño de políticas sobre la creación y uso de espacios de datos de salud (Science4Policy – S4P). Ambas iniciativas se desarrollan en estrecha coordinación con el paquete de trabajo 8 (PT8), encargado de la comunicación, difusión y capacitación, incorporando una dimensión social que impulsa la participación ciudadana y el alineamiento con las orientaciones del EHDS.
Asimismo, a nivel nacional, HealthData@MAD-R&I® ha sido incluido en el listado de Espacios de Datos elegibles para las ayudas del Kit Espacios de Datos, financiado por la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial del Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y gestionado por Red.es, en el marco del Plan España Digital 2026 y del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
El equipo de Sostenibilidad también ha colaborado en la elaboración de una propuesta a la convocatoria del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para impulsar estrategias de atención individualizada basadas en datos en personas con VIH, liderada por la Fundación para la Investigación e Innovación Biomédica de los Hospitales Universitarios Infanta Leonor y del Sureste. Esta iniciativa integra la ciencia de datos, humanización y equidad, con el fin de reducir desigualdades y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En su compromiso con la visibilidad del proyecto, PT9 ha promovido la presentación de candidaturas a premios que permitan reconocer los avances HealthData@MAD-R&I®, aumentar su proyección, favorecer nuevas alianzas institucionales y atraer recursos adicionales.
Actualmente, el proyecto cuenta con una cartera de nuevos casos de uso en fase de evaluación, pendientes de asegurar fuentes de financiación – nacionales y europeas -que permitan su desarrollo. La puesta en marcha de estos casos contribuirá de forma decisiva a consolidar el ecosistema regional de datos en salud.
Es importante subrayar que la labor de sostenibilidad se desarrolla de forma coordinada y continua con el equipo de Coordinación General (PT1) y con el equipo de Comunicación, Difusión y Capacitación (PT8), garantizando la coherencia estratégica, la visibilidad y el impacto sostenido del proyecto.
El equipo de Sostenibilidad continúa explorando activamente nuevas convocatorias, oportunidades de reconocimiento, sinergias y alianzas que fortalezcan el impacto, la sostenibilidad y la proyección a largo plazo de HealthData@MAD-R&I®. Con cada acción, seguimos construyendo un futuro centrado en el valor de los datos para la salud y la innovación.
Ana García-Sacristán es Gestora Senior del Equipo de Sostenibilidad del proyecto HealthData@MAD-R&I®.
Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva de sus autores y no reflejan necesariamente la postura del proyecto HealthData@MAD-R&I®, ni la de sus entidades participantes o financiadoras.
